Το παιδί γεννήθηκε με υδροκεφαλία και το ΙΚΑ έκοψε τις θεραπείες του
Την Αίγλη Τζιαχρήστου τη γνώρισα λίγες μέρες πριν… Έμαθα για την περιπέτεια του παιδιού της και με άγγιξε η συγκινητική έκκλησή της για βοήθεια προς το παιδί της. Ένα παιδί που γεννήθηκε με υδροκεφαλία και μετά από πολλές περιπέτειες κατάφερε να βελτιωθεί αισθητά. Ωστόσο, η γραφειοκρατία μπαίνει για άλλη μία φορά εμπόδιο στη ζωή ενός παιδιού καθώς δεν εγκρίνεται η δαπάνη του ασφαλιστικού φορέα για να συνεχίσει τις θεραπείες του. Η Αίγλη θέλησε να μοιραστεί μαζί μου το δικό της προσωπικό Γολγοθά που περνά προσπαθώντας να βοηθήσει τον μικρό της άγγελο, την προσωπική της αληθινή ιστορία προκειμένου να ενημερώσει αλλά και να ευαισθητοποιήσει για το πρόβλημα του παιδιού της με έναν και μόνο στόχο να βρεθεί λύση, αφού το παιδί, ο 9χρονος Εφραίμ, έχει σταματήσει τις θεραπείες εδώ κι ένα εξάμηνο.
Συνέντευξη στη Βιβή Μαργαρίτη
-Αίγλη, από τι πάσχει ο Εφραίμ;
-Ο Εφραίμ πάσχει από υδροκεφαλία. Είναι μια παθολογική κατάσταση κατά την οποία μαζεύεται υπερβολικό υγρό μέσα στον εγκέφαλο. Το εγκεφαλονωτιαίο υγρό που είναι το φυσιολογικό υγρό που παράγεται και κυκλοφορεί μέσα στον εγκέφαλο δεν κυκλοφορεί πλέον, είτε λόγω μιας ανατομικής ανωμαλίας, είτε λόγω μιας λειτουργικής ανωμαλίας, με αποτέλεσμα να συσσωρεύεται και να αυξάνεται η ενδοκρανιακή πίεση. Η κατάσταση αυτή μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία και μπορεί να αφορά από νεογνά μέχρι υπερήλικες. Η καθυστερημένη αντιμετώπιση ή μη αντιμετώπισή της μπορεί να προκαλέσει μη αναστρέψιμες βλάβες στον εγκέφαλο και πολύ συχνά να οδηγήσει στο θάνατο.
-Πότε καταλάβατε την πάθηση;
– Την πάθηση δεν τη διέγνωσαν έγκαιρα οι γιατροί. Στην εγκυμοσύνη μου έκανα όλες τις απαραίτητες εξετάσεις κι όλες είχαν βγει κανονικές. Ο Εφραίμ γεννήθηκε με καισαρική. Κατάλαβα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά όταν ο μικρός έγινε 8 μηνών. Δεν μπορούσε να κουνήσει το αριστερό χεράκι. Αμέσως τον πήγαμε, με το σύζυγό μου, στον παιδίατρο κάνοντας όλες τις απαραίτητες εξετάσεις. Μέχρι να βρουν όμως οι γιατροί τι είχε, πέρασαν δυστυχώς 2 χρόνια και παρέλυσε και το αριστερό του πόδι.
-Τι ακολούθησε;
– Σε ηλικία δύο ετών ο Εφραίμ χρειάστηκε να χειρουργηθεί επειγόντως στο κεφάλι διότι είχε κύστη 8,8 εκ. και να του βάλουνε βαλβίδα παροχέτευσης ώστε να αφαιρείται το εγκεφαλονωτιαίο υγρό. Λόγω χειρουργείου το παιδί έχει ημιπληγία αριστερά στο πόδι και στο χέρι, κουτσαίνει και δε μπορεί να πιάσει από αριστερά ενώ γέρνει εμφανώς από εκείνη την πλευρά.
 |
| Η γραφειοκρατία μπαίνει για άλλη μία φορά εμπόδιο στην ελπίδα ενός παιδιού |
-Πόσο έχει επηρεάσει όλο αυτό την καθημερινότητά του;
-Η πάθηση έχει δυσκολέψει την καθημερινότητα του παιδιού. Έχει πάθει μέσα στα επτά χρόνια που ακολούθησαν δύο επιληπτικές κρίσεις, έχει και δυνατούς πονοκεφάλους, δυσκολεύεται κινητικά και εκτός όλων αυτών βιώνει και το ρατσισμό ή αλλιώς bullying όπως λέγεται πλέον και στο σχολείο από τα άλλα παιδάκια που το κοροϊδεύουν γιατί δε γνωρίζουν το δράμα που ζει το παιδί μου, αλλά κι οπουδήποτε αλλού, που από τη μια το κοροϊδεύουν και από την άλλη τον κοιτάζουν υποτιμητικά. Παλεύω με κάθε τρόπο να τον προστατέψω και να μην αναγκάζεται να βιώνει και τον ρατσισμό πέρα από όλα τα άλλα.
-Τι θα έλεγες στους γονείς των παιδιών;
-Να μιλάμε στα παιδιά μας για τη διαφορετικότητα, να τους εξηγούμε την κατάσταση και να τα συμβουλεύουμε να μην κοροϊδεύουν όταν βλέπουν ένα παιδί που κουτσαίνει, που δεν μπορεί να κινήσει το χέρι του, να εξηγούμε ότι όλοι είμαστε ίδιοι.
-Τι θεραπείες έκανε ο Εφραίμ;
–Ακολούθησε ένα πρόγραμμα φυσιοθεραπειών, υδροθεραπειών κι εργοθεραπειών σε κέντρο αποκατάστασης κι αποθεραπείας στη Λάρισα και υπήρξε σημαντική βελτίωση. Έκανε 3ωρες θεραπείες, δύο φορές την εβδομάδα.
-Γιατί σταμάτησαν;
-Γιατί όπως μας ενημέρωσαν από το Κέντρο Αποκατάστασης η ασφάλεια, το ΙΚΑ, δεν καλύπτει άλλο τα έξοδα. Ενώ έχει γίνει τόση καλή δουλειά στο παιδί, όλα θα πάνε χαμένα καθώς δεν ολοκληρώθηκε η θεραπεία του. Ζω καθημερινά με το φόβο μη βουλώσει η βαλβίδα στο κεφαλάκι του. Το κέντρο αυτό στη Λάρισα είναι από τα καλύτερα που υπάρχουν, με τους καλύτερους θεραπευτές αλλά αν δεν έχεις να πληρώσεις είσαι καταδικασμένος στη μοίρα σου. Εγώ, πέστε μου, πώς να αφήσω το παιδί μου στη μοίρα του, που είμαι άνεργη και παλεύω μόνη μου το αδύνατον, τόσα χρόνια.
-Πόσο επηρέασε αυτό τον Εφραίμ;
-Στους 6 μήνες που σταματήσαμε τις θεραπείες έχει πάθει αγκύλωση το χέρι και το πόδι του. Αυτό επηρεάζει την καθημερινότητά του αφού δεν μπορεί να ντυθεί ή ακόμη και να φάει μόνος του. Ακόμη και στο παιχνίδι δυσκολεύεται.
-Τι ζητάς;
-Χτύπησα πολλές πόρτες αλλά δεν μου άνοιξε καμία. Χρήματα δε ζήτησα από κανέναν και ούτε ζητώ. Ζητώ απλά να συνεχίσει το ΙΚΑ να καλύπτει τις θεραπείες του παιδιού μου! Ζητώ να μας δώσουν ξανά την ευκαιρία στη ζωή του, κάτι που του αξίζει, όπως αξίζει σε κάθε παιδί. Ζητώ στήριξη για να συνεχίσει ο Εφραίμ να κάνει τις απαραίτητες θεραπείες. Απευθύνομαι σε όλο τον κόσμο. Έχω το σθένος και τη δύναμη να δεχτώ τα πάντα, να ακούσω τα πάντα. Θέλω να ακουστεί η φωνή μου για τον Εφραίμ που όλα αυτά τα χρόνια έχει δώσει τεράστιες μάχες και τις έχει κερδίσει. Ένα μικρό παιδί είναι και τα έχει καταφέρει. Για αυτόν κάνω έκκληση βοηθείας.
«Χτύπησα πολλές πόρτες αλλά δεν μου άνοιξε καμία. Χρήματα δε ζήτησα από κανέναν και ούτε ζητώ. Ζητώ απλά να συνεχίσει το ΙΚΑ να καλύπτει τις θεραπείες του παιδιού μου! Ζητώ να μας δώσουν ξανά την ευκαιρία στη ζωή του, κάτι που του αξίζει, όπως αξίζει σε κάθε παιδί»
-Πως μπορεί κάποιος να βοηθήσει;
-Με την ευαισθησία του. Όποιος μπορεί ή ξέρει κάποιον που μπορεί να βοηθήσει να βρεθεί κάποια λύση μέσω ΙΚΑ, ακόμη και με το κέντρο, για εμάς θα ήταν λύτρωση.
-Με τον Υπουργό Υγείας ήρθατε σε επαφή;
-Ναι, έχει ενημερωθεί για το θέμα και μάλιστα στις 11 Μαΐου που το παιδί μου έχει γενέθλια τον πήρε για να του ευχηθεί. Όμως γενικά δεν έχουμε κάποια απάντηση σχετικά με τη συνέχιση των θεραπειών.
-Νιώθεις ότι το Κράτος εγκαταλείπει τους πολίτες του;
-Στους 6 μήνες που έχουμε σταματήσει τις θεραπείες, έχουμε έρθει σε επαφή τηλεφωνικά με τον κ. Κουρουμπλή, με ένα στέλεχος του Υπουργού. Πίστεψα και πιστεύω τα λόγια τους, εγώ όμως συνεχίζω το δικό μου αγώνα για να ξαναέρθουμε σε αυτήν την επικοινωνία.
-Τι θέλεις να πεις κλείνοντας αυτή την κουβέντα;
-Ευχαριστώ όλους όσοι μας συμπαραστέκονται. Κι εσάς προσωπικά που μου δώσατε τη δυνατότητα να κάνω αυτή την κατάθεση ψυχής. Βοηθείστε μας να συνεχίσει ο Εφραίμ τις θεραπείες.
«Όποιος μπορεί ή ξέρει κάποιον που μπορεί να βοηθήσει να βρεθεί κάποια λύση μέσω ΙΚΑ, ακόμη και με το κέντρο, για εμάς θα ήταν λύτρωση»
Η συνέντευξη έχει δημοσιευτεί στην εφημερίδα ΝΕΑ ΣΕΛΙΔΑ
trikalaview.gr
